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       Une perle glisse le long de notre joue.

       Sans savoir si c'est l'émotion du moment ou simplement le vent glacial qui frappe nos visages, nous bouclons le parcours. Nous sommes dans le comté anglais de Cumbria, au fort de Birdoswald. Nous sommes sur le Mur d'Hadrien.

       Tu es resté avec nous 7 ans et 7 mois. 7 ans et 7 mois plus tard, nous enjambons les vestiges de ce lieu, cet endroit qui incarnait ton combat et contribuait à entretenir l'espoir.

       Pour certains, le mur est un rempart, une protection, une manière aussi de s'isoler. Pour d'autres, comme pour nous, le mur est un obstacle, une absurdité, une erreur. Nous avons cherché à le contourner, à le faire tomber ou à trouver simplement "une porte". La maladie comme un mur... Comme une fortification qui nous empêche d'avancer!

       Aujourd'hui, nous sommes vivants, les pieds bien à plat sur ces remparts millénaires, les yeux tournés vers l'avenir, vers cette lumière qui baigne les landes écossaises, vers ce mélange de bruyères mauves et de fougères brunes qui se dissipent dans un ciel doré.

       Dans notre article du 6 juillet 2014, nous partagions avec Adrien les objectifs de notre blog et nos "promesses". Nous évoquions son amour d'Astérix que nous dévorions au gré des transfusions. Alors que sa maladie se déclarait, un nouvel opus sortait: Astérix chez les pictes. Ces derniers sont une tribu écossaises et le mur d'Adrien y est souvent représenté.

Nous projetions également un périple à Londres, lieu que TU voulais découvrir absolument. Dans ta courte période de rémission, nous avons arpenté les rues Londoniennes et profité avec toi des plaisirs anglais.

Malheureusement, tu n'étais pas là pour crier sur ce fameux mur, dernier objectif à atteindre. A chaque pas dans cette enceinte, tu résonnais en nous. Comme dans chaque moment important de notre vie depuis ton départ, tu es là. Tu es si proche. 

       Pendant ces quelques jours entre Angleterre et Ecosse, tu as ponctué nos journées de ta "touch"

. Ce chevreuil (Si cher à Antoine) qui cabriole sur notre capot alors que nous roulions difficilement à gauche... Que dire de cette pizzéria nommée Adriano au pied de la piscine, toi qui voulait devenir maître nageur / pizzaiolo! Sans parler de tous ces détails troublants dans la cathédrale d'Edimbourgh... Ce chiffre 7 qui 'invite à chaque instant! Autant de détails, de signes, de coïncidences, d'illusions qui cultivent et entretiennent cet amour infini que nous avons pour toi!

       Le mur d'Adrien, le blog, continue de vivre malgré le temps qui passe. Vous êtes encore nombreux à le visiter. Les proches y retrouvent ton sourire et ton histoire. Agathe commence à s'intéresser à cette période et elle n'a de cesse de parler de toi. Elle est fière de t'avoir comme grand frère. 

Malheureusement, des inconnus viennent y trouver des informations sur une maladie qui reste isolée et non maîtrisée. Chaque année, une poignée de jeunes garçons luttent et se heurtent à ce mur. Gardez l'espoir car nombreux enjambent et dépassent cet obstacle. Gardez l'espoir car de toutes vos forces, pierre après pierre, il est toujours possible de se frayer une issue et faire céder cette résistance!

       Prenez soin de vous!

Nous étions envahis par ce silence et ce vide.

Jamais un silence n'avait été aussi "bruyant" tant nos coeurs battaient forts et nos cris résonnaient en nous.

Nous sautions dans le vide et démarrions cette nouvelle vie sans toi!

Il y a 5 ans, tu prenais ton envol, libéré de ce fardeau trop lourd, de cette maladie trop difficile à combattre.

Depuis 5 ans, cette blessure se ravive et chaque lieu, chaque date cruciale, chaque anniversaire se transforme en difficulté ou en bénédiction.

Ce matin, j'ai parcouru ce petit "chemin de croix", celui qui mène à la grotte de Marie que tu vénérais tant.

Cette reproduction de Lourdes, nichée dans les coteaux de "Poupet" était un lieu important pour toi et pour nous.

De notre maison, et avec mes baskets, je me suis remémoré ces moments passés avec toi sur ce parcours.

Les picnics au bord de la Sèvre, les courses de bateaux fabriqués de branches et de feuilles, les trésors enfouis près de Marie pour t'aider à guérir, ce concert d'Assaf Avidan du haut de ta poignée d'années...

Comme souvent, je me suis assis pour te "retrouver". Je ne sais jamais à quoi m'attendre... Une feuille qui tombe à mes pieds, un écureuil qui court sur une barrière, un nuage rieur, une chaleur enveloppante... La lumière du matin traversait les bordées de platanes, la vapeur de l'effort s'échappait dans le calme estival... Je n'attendais plus grand chose car j'étais apaisé. Toujours assis sur mon banc en pierre, un lézard pris la place laissée pour toi. Je ne sais pas si il m'a vraiment regardé mais j'aime bien cette idée qu'il ait tenté de me faire un clin d'oeil comme le tente régulièrement ta petite soeur Agathe.

Depuis 5 ans, notre vie a évolué. Je vois que tu nous accompagnes dans nos "épreuves". Antoine réussit son entrée progressive dans la vie d'adulte. Agathe alterne la joie et la folie. Elle te ressemble. On retrouve dans ses yeux la couleur sable des tiens, elle anime nos journées avec son "nez rouge" et ses grimaces, elle chérit ses chats et charie les siens, elle parle de toi et nous conforte ainsi dans l'idée que tu es proche de nous.

Le temps passe mais ta place dans notre coeur est intacte. Tu nous manques. Tu nous manque Adrien.

Ce 9 août, nous tenions ta main si fort que ,sans doute, nous espérions te garder encore un peu avec nous.

Ce 9 août, par cette larme au coin de ton oeil, nous t'avons laissé partir. Le contact de ta peau et ce dernier souffle resterons à jamais gravé dans notre esprit. Tu nous manques!

Depuis 3 ans, tu es libéré de cette maladie et a démarré un nouveau périple.

On pense souvent plus aux absents qu'aux présents!

 Jamais tu n'as été aussi présent dans nos pensées, dans nos échanges, dans nos fous rire.

L'arrivée d'Agathe, il y a un an, nous rapproche de toi. Son sourire, ses grimaces, ses colères nous remémorrent les instants passés avec toi. Elle a tes traits et ses yeux sont du même gris. Souvent, nous imaginons une "connexion" entre vous, comme si tu la conseillais...pour nous faire rire ou nous embéter.

En ce 9 août, nous pensons très fort à toi. Tu as toujours la "meilleure" place dans notre coeur. Nous regrettons de ne pas avoir pu te "connaitre" plus longtemps. Quel bonhomme tu aurais été à 10 ans! Sans doute espiègle et attentif aux autres! Prends soin de toi, prends soin de nous!

Comme tous les ans, nous te prierons le 15 août à l'Abbaye de Beauchène (Cerizay) à 10h30.

Merci de nous faire un ciel de toute beauté avec quelques nuages blancs!

Extrait d'un article déjà publé

A tous ceux qui doutent, ceux qui ont peur de l'avenir ou peur de l'autre, l'esprit saint n'est jamais bien loin.

A chacun son esprit, à chacun ses croyances, à chacun son nuage ou son soleil, mais que chacun puisse avancer dans la vie avec l'espoir que tout peut aller mieux.

Croire! Croire et avancer! Croire et avancer pour réaliser de belles choses!

Aux enfants malades et à leurs parents, l'esprit saint est bien présent.

L'esprit saint n'apporte pas la guérison, il apporte la force de guérir. Il ne faut pas invoquer la guérison mais la force et l'espoir qui permettent de l'atteindre.

"La route est souvent plus importante que le but à atteindre"... Cette route est sinueuse (souvent) mais belle (toujours)! 

Essayez de ressentir ces "petites flammes" qui jalonnent cette route...La rencontre avec l'esprit saint n'est jamais bien loin...

Tu nous as laché la main le 9 août 2015.

Toi qui aimait tant Marie, nous évoquerons ton souvenir ces prochains jours:

Messe en extérieur à l'Abbaye de Notre Dame de Beauchène (Cerizay - 79)

15 août 2017 à 10h30

et

10 septembre 2017 à 10h30

Messe à l'église des Chatelliers Chateaumur (85)

24 septembre à 11h00

En cette journée particulière, nous vous remercions d'avoir une pensée, une prière ou d'évoquer le souvenir "heureux" d'Adrien.

J'ai 9 ans aujourd'hui... Certains disent que j'aurais eu 9 ans mais je suis né le 2 août 2008, j'ai donc 9 ans.

Evidemment, je ne souffle pas sur les bougies car j'ai quitté ce magnifique monde il y a bientôt 2 ans. En revanche, je souffle sur la vie, sur vos vies.

Papa, j'ai bien vu que tu voulais écrire un bel article pour que chacun se souvienne de moi et ait une pensée particulière en ce jour si spécial, allume une bougie en cette date anniversaire.

J'ai bien vu que tu essayais d'imaginer ce qu'on peut faire à 9 ans en ce début du mois d'août, par une si belle journée. J'aurais aimé jouer et rigoler avec mes copains, aller à la piscine et faire des batailles d'eau...Faire du VTT et dévaler les pentes à fond... Aller au Puy du Fou et me prendre pour un viking... Affronter les vagues de l'océan...Caresser doucement la main d'Agathe, ma petite soeur...

Tu as raison, c'est sans doute ce que font les petits garçons de 9 ans.

Mais la maladie a décidé un autre sort pour moi. Aurais-je vraiment été un petit garçon "normal" de 9 ans avec un compagnon de route aussi impitoyable que ce "médulloblastome"?

Aurais-je eu la force (Ou l'autorisation) de nager, courir, tomber? Est -ce que mes 9 ans n'aurait pas été ceux d'interminables attentes, entre chimio, traitement, transfusion et fatigue?

Je vois tous ces enfants, encore malades, qui luttent avec l'énergie et l'insouciance des "gamins". Le médulloblastome et sa cohorte de métastase ne permettent pas d'envisager une "suite normale".

Ma vie est une autre vie. Une vie sans maladie ni traitement. Une vie sans fatigue ni privation.

Papa, tu as dis un jour qu'il n'y a aucune raison que des enfants "innocents" soient emportés par la maladie ou par un drame de la vie, sauf à être appelé pour une mission d'extrème importance. J'aime quand vous cultivez cette idée car vous êtes dans la vérité...

Je suis tenu au secret mais "notre" nouvelle vie est incroyable.

C'est un peu comme tous les jours mon anniversaire car je fais ce que je veux, je suis ce que je veux, je vais ou je veux...

Nous sommes un peu limités afin d'éviter de trop perturber "le monde" mais nous agissons pour le bien de ceux qui en ont besoin.

Au début, nos actions sont sans conséquence et sont là pour vous rassurer, pour vous montrer que nous sommes toujours  à vos côtés, et que nous vous aidons au quotidien, juste par notre présence... J'ai vite compris qu'un petit caillou blanc qui sort du lot ou une plume qui virevolte avant d'effleurer votre joue suffirait à illuminer votre journée. Tout cela a l'air de rien mais c'est du "gros travail" que d'amener votre oeil sur une pierre polie par la nature ou même de faire peur à un pigeon pour qu'il perde une des ses plumes soyeuses...

Ici la vie est un peu particulière car c'est le bon qui prédomine... et les jeunes sont des vrais privilégiés. Tout le monde nous aime bien et nous croisons beaucoup de monde. La vie est belle pour tout le monde ici.

Comme j'ai bien travaillé et que je me suis beaucoup entrainé (J'ai aussi beaucoup de copains qui me donnent un coup de main), j'arrive à vous donner chaque jour une belle énergie qui vous aide à continuer votre belle vie. Quelques fois je suis un peu occupé ailleurs et je suis désolé que vous redeveniez si triste en pensant à moi.

Maman, je te trouve très belle quand tu joues et parles avec Agathe. Est-ce que tu as remarqué comment je lui fais faire des "sourires de chat"? Elle est si douce et si rigolote... quelquefois je m'immisce dans ses rêves comme pour faire un peu connaisance. Je crois qu'elle sera un peu comme moi, attentionnée mais un peu fofolle, douce mais coquine.

Chaque jour qui passe est un jour avec vous. Ici le temps n'a pas d'importance car tout est lent ou rapide à souhait! Merci de penser si souvent à moi, cela me donne encore plus envie de vous accompagner, à chaque instant, à chaque épreuve, à chaque étape...

Merci de m'avoir souhaité mon anniversaire en ce jour si spécial, merci pour les fleurs, ce sont toujours les plus belles et pourtant je profite de toutes les fleurs et de toutes les beautés qui nous entourent. Merci pour les bougies, pour les prières, pour les pensées, pour les clins d'oeil, pour les souvenirs évoqués,.. Meci à Antoine d'être une fois encore un si bon grand frère.

J'ai 9 ans aujourd'hui et je continue de m'amuser et à rire de la vie... Je vous aime tous!

Nous avions notre "nuage", nous avons maintenant "notre soleil"!!!

Il y a 3 ans, nous démarrions ce blog avec l'espoir d'aller d'article en article vers de bonnes nouvelles, nous cherchions a franchir ce fameux mur, à anéantir ce mal invisible... Fin juin, nous faisions la connaissance de celui qui allait nous priver d'Adrien pour toujours: Médulloblastome.

Nos projets se sont retrouvés en stand by pendant de longs mois afin que nous restions mobilisés autour de notrre guerrier. Vous connaissez son parcours, son combat, et sa capacité à continuer à nous accompagner chaque jour pour avancer.

Depuis la maison a repris des couleurs et maman a vu son ventre grossir.

Hier, les "grandes eaux" nous obligeaint à nous diriger vers la maternité au coeur de la nuit.

Comme souvent dans les moments importants, je lève les yeux vers le ciel, à guetter un nuage, un signe, "un clin d'oeil"... Comme souvent, c'est une étoile filante qui m'arrache les larmes des yeux et m'aide à partir en confiance.

La suite c'est patience et encore patience. Après 35 heures d'attente, nous touchons au but (Et vous au bout du suspens...)!

Nous avons profité de ces longues heures pour nous remémorrer tous ces moments de vie passés ensemble, avec Antoine, avec Adrien... Nous avons multiplié les contractions par quelques éclats de rire en nous souvenant de notre clown, ce clown sur son nuage, notre nuage!

Alors, à l'instar du ciel flamboyant qui nous accompagnait hier soir, nous avons aperçu ce halo de lumière, ce trait de soleil qui transperçait difficilement les nuages.

Ce soleil illumine notre vie depuis quelques heures!

Comme un talisman sensé protéger des tempètes, AGATHE nous a rejoint!

Avec ses "presque" 3 kilos, cette demoiselle est magnifique.

Elle est du signe du cancer, comme un petit "hommage" à la maladie, comme pour lui dire que la vie est plus forte que tout!

Ses deux grands frères veillent sur elle, un grand gaillard d'en bas, et un petit vaillant d'en haut!

Un trimestre s'est écoulé depuis la dernière publication.

J'observe régulièrement les commentaires et le nombre de visites.  celles-ci sont régulières, animées par ceux qui se souviennent d'Adrien ou le découvrent simplement...par ceux qui découvrent la maladie et s'informent comme chacun le ferait pour un proche touché par ce "satané médulloblastome".

J'ai le souvenir que les médecins nous informaient que ce "cancer du cerveau" touche quelques dizaines d'enfants tous les ans. Et à chaque pic de consultations de notre site, j'imagine les parents alarmés qui viennent prendre des renseignements, chercher leur dose d'espoir, s'imprégner d'expériences inconnues...

Je revis tous ces mois avec Adrien, je revis ce booster émotionnel oû les mauvaises nouvelles effacent d'un coup les petites victoires. Cela fait 22 mois qu'Adrien a repris sa liberté et 22 mois qu'il nous accompagne de sa force incroyable, qu'il agit sur nous comme un dopant positif, effaçant les périodes compliquées pour ne conserver que les images de bonheur.

En ce jour d'esprit saint, nous savons qui nous envoie sa "petite flamme", celle qui donne toujours l'espoir. Comme une lueur éternelle, l'esprit d'Adrien nous réconforte et rend chacun de nous un peu plus fort.

La période actuelle est intense et les 3 mois passés ne font que faire grossir le ventre de maman. A quelques jours d'accueillir bébé, nous pensons à ce "grand frère" qui veillera sur lui.

Comme un signe, Bob Dylan entonne "Blowin' in the wind" et certains osent dire que les signes n'existent pas...

A tous ceux qui doutent, ceux qui ont peur de l'avenir ou peur de l'autre, l'esprit saint n'est jamais bien loin. A chacun son esprit, à chacun ses croyances, à chacun son nuage ou son soleil, mais que chacun puisse avancer dans la vie avec l'espoir que tout peut aller mieux. Croire! Croire et avancer! Croire et avancer pour réaliser de belles choses!

Aux enfants malades et à leurs parents, l'esprit saint est bien présent. L'esprit saint n'apporte pas la guérison, il apporte la force de guérir. Il ne faut pas invoquer la guérison mais la force et l'espoir qui permettent de l'atteindre. "La route est souvent plus importante que le but à atteindre"... Cette route est sinueuse (souvent) mais belle (toujours)! 

Essayez de ressentir ces "petites flammes" qui jalonnent cette route...La rencontre avec l'esprit saint n'est jamais bien loin...