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Je vous donne quelques bonnes nouvelles.

Même si je ne suis pas allé à l'école depuis de longues semaines, j'adore les vacances. Je peux jouer avec mon grand frère et profiter des belles journées ensoleillées.

En ce moment, je joue souvent au foot. Même si je ne cours pas très vite, je marque des buts.

Mes journées sont biens remplies avec un bon petit déj devant la télé, quelques devoirs avec maman pour rattraper mon retard et espèrer atteindre le CE1 comme les copains, une bonne sieste, tout cela entrecoupé de pleins de jeux. J'adore passer du temps à jouer aux playmobils, j'aime bien les chevaliers et les châteaux.

Dans quelques jours, je pars pour visiter Londres en famille. Je vais prendre l'avion pour la 1ère fois, je vais essayer de parler un peu anglais. Le programme n'est pas encore fait mais nous irons et verrons sans doute: London Eye (La grande roue), la relève de la Garde (A Buckingam Palace), Covent Garden et ses spectacles de rue, La Tour de Londres et les joyaux de la couronne, le musée d'histoire naturelle... quelques fish and chips évidemment...

Avant cela, papa doit faire le marathon de Nantes. Je serai un peu avec lui car il emmenera ma photo et je lui préterai un brassard éponge car je pense qu'il va bien transpirer. Comme il dit: "A chacun son défi!". Je sais qu'il va finir car il dit toujours qu'on ne doit jamais abandonner...

De retour après quelques soucis informatiques, nous partageons à nouveau nos tranches de vie avec vous.

Comme un pied de nez à la maladie, nous continuons notre périple vers la guérison définitive. Il ne faut pas changer une équipe qui gagne et vous êtes un peu "le douzième homme", ce public qui permet aux sportifs de se sublimer pour arracher une victoire qui paraissait impossible.

La vie est belle! Faut-il le rappeler à ceux qui en doutent? Peut-être faut-il le demander à ceux qui la voit s'éloigner, ne serait-ce qu'un instant?

La vie est une succession de "moments", on dit souvent "de tranches de vie".

La vie d'Adrien a pris une nouvelle dimension. Chaque moment est apprécié et chaque instant est une victoire.

Le rythme a changé en très peu de temps. Les bilans quasi quotidiens s'espacent pour devenir bimensuels. Les voyages à l'hôpital sont loins maintenant et deviennent trimestriels pour des bilans stressants mais très importants.

La vie reprend son rythme. Adrien prépare son retour à l'école, de manière progressive et son apprentissage est fulgurant.

La vie dans la maison retrouve ses couleurs d'origine. La maladie n'est plus au centre de toutes nos attentions. Les projets d'avant refont surface et l'avenir s'organise.La vie est belle à condition de se projeter vers l'avenir et de profiter de chaque instant de bonheur.

La vita e bella. Guido (Roberto Begnini) qui marche devant la "mort", son fichu sur la tête, pour faire rire sont "fiston" et pour être plus fort... C'est aussi cela la vie! Affronter les difficultés avec la force et l'énergie folle de l'espoir! Tout faire pour durer et profiter des bonheurs que nous ne voyons pas toujours.

Adrien est en grande forme. Sa courbe de poids remonte, ses cils repoussent et forment un trait "féminin", comme un eye liner qui fait ressortir ses yeux bleus. Les activités en extérieur sont plus nombreuses et plus intenses. Les blagues et les éclats de rire sont toujours là, et plus que jamais, Adrien anime la maison avec sa bonne humeur.

Pour des raisons techniques, nous ne pourrons vous donner des nouvelles d'Adrien. (Support Informatique défectueux)

Restez connectés et patientez quelques jours!

En attendant, tout va bien!

Je trinque à votre santé... Je trinque à MA santé!!!

J'adore le "champ" (Jus de pomme).

Je suis hyper content d'en être là aujourd'hui.

Je vais manger comme il faut et mon programme commence déjà à se remplir - Quelques repas sympas entre amis et en famille - Un voyage à Londres avant la fin du mois - Sans doute du Karting - Du cinéma - Du bowling...

Pour l'instant, je profite de "grandes vacances" même si je travaille tous les matins. Je reprends le chemin de l'école dès la reprise après les vacances scolaires.

Gros bisous à tous et toutes! Adrien

Le guerrier est couché,la journée a été longue et éprouvante.

Compte tenu de vos nombreuses marques d'affections et de sympathie au fil de la journée, nous vous annonçons une vraie bonne nouvelle: Adrien est en rémission complète.

La maladie n'est plus visible, ni suite à l'IRM, ni suite à la ponction lombaire.

Son bilan de santé global est très satisfaisant et comme nous vous le précisions Adrien est en grande forme.

Rémission ne veut pas dire guérison car cette maladie est particlièrement récidivante et il suffit de quelques cellules malignes dissimulées et résistantes aux traitements pour tout anéantir.

Nous attaquons malgré tout une autre étape de la maladie: Transformer la rémission en guérison.

Le secret: Attendre et espérer. Espérer et profiter de chaque instant.

La vie tend les bras à Adrien qui peut enfin entrouvrir cette parenthése. Retrouver une vie normale, enfin!

Son 1er souhait: Manger! Manger ce qu'il aime et ce qui lui manquait! (Les fruits de mer, la charcuterie...)

En préparant l'entretien d'aujourd'hui, Adrien avait une seule question. est-ce que je peux manger normalement? A la question "Comment tu te sens et comment tu LE sens?", il répondait "Je suis guéri..."

Quelques mois en arrière, il nous questionnait sur la mort et aujourd'hui, il parle de manger, de rattraper le temps perdu...

Je ne sais pas qui a joué quel rôle dans cette étape décisive mais chacun à sa manière a contribué à cette réussite. Merci à tous pour votre foi et vos pensées chaleureuses!

Adrien a une pensée particulière pour M Dellion, Mme Decarli, M Bigot, maman et "Marie".

Merci à tous!

Je suis prêt à affronter le verdict.

Mon médullo me laisse t'il tranquille ou non?

Après 10 mois de traitements, d'opérations et de séjour à l'hôpital, je veux savoir comment sera la suite...

Je suis enfin guéri...de ma laryngite...je suis donc en pleine forme pour rencontrer mercredi mon médecin. Je suis suivi par une seule personne même si elle travaille avec de nombreux autres médecins, spécialistes en France et dans le monde. Le docteur qui s'occupe de moi est une femme et elle est spécialisée en onco-pédiatrie.

Je la vois régulièrement, souvent à l'hôpital, et je fais partie de ceux qui y sont souvent...

A partir de mercredi, j'espère reprendre une vie presque normale. Retourner à l'école, jouer avec mes copains, sortir avec mes parents, partir en voyage, manger ce que j'aime, courir, faire du vélo...Je suis prêt...à vivre...

Pour la 1ère fois depuis bien longtemps, j'ai laissé tomber mon jogging et mes tee shirts et j'ai remis un jean et une chemise...Pas mal!

J'ai le sentiment que mes cheveux recommencent à pousser. La dernière chimio a été terrible car je n'ai plus du tout de cheveux, poils, cils... Je suis beau quand même...

Je tiens à vous remercier pour toute votre sympathie et votre affection car désormais nous nous "reverrons" après le verdict.

Je vous embrasse tous!

Adrien

Encore un compte à rebours!!! Je suis à J-7.

Le verdict va bientôt tomber!

Théoriquement la maladie est vaincue compte tenu du traitement infligé!

Tout cela n'est que théorique car les premières chimiothérapies (Aout 2014) était un échec...

L'IRM montrera les traces d'une maladie persistante et donc inquiétante pour l'avenir OU ne montrera rien et je serai tranquille pour 3 mois en attendant les prochains bilans.

Dans tous les cas (positifs), je suis une chimiothérapie quotidienne sous forme de comprimée. Si la maladie est en récidive, je devrais recommencer un nouveau traitement avec un espoir de guérir très diminué.

Les récidives de ce type de médulloblastome sont fréquentes et arrivent généralement tôt...après quelques mois. Elles sont dans la majorité des cas récidivantes dans les 3 années qui suivent le traitement de base.

Si je compte bien, cela fait une bonne dizaine de controle à attendre le résultat avec un gros stress. Le 1er bilan est dans une semaine...

Pour en arriver là, j'ai terminé par une grosse journée à l'hôpital (8h00-20h00). Tout s'est passé normalement. j'ai épaté les médecins en refusant l'anéthésique pour la ponction lombaire. J'aime pas trop respirer leur "gaz" qui fait planer car il pue trop...Ma technique c'est de penser à autre chose...comme manger des bons petits plats ou penser à mes chats...et c'est fini...

Bizarrement, aussitot le bilan terminé, je suis tombé malade...Je n'ai rien attrapé pendant 10 mois et le jour ou ça se termine j'attrape une laryngite...Bizarre! C'est sans conséquence car je suis hors aplasie et je peux me défendre tout seul...

Allez salut à tous!!!

Oncologie pédiatrique : la réglementation européenne serait un frein à l’accès à des traitements innovants ?

Paris, le mercredi 11 mars 2015 – Les progrès que connaît la cancérologie ces dernières années sont non seulement liés à la mise au point de thérapies innovantes, mais aussi, grâce au développement du typage génétique des tumeurs, à la constatation que des traitements "ciblés" peuvent se révéler efficaces dans d’autres indications cancérologiques que celles évaluées initialement, en raison de profils génétiques "semblables" des tumeurs. C’est dans ce cadre qu’a été par exemple développé en France le programme AcSé (Accès sécurisé à des thérapies ciblées innovantes) qui doit faciliter la constitution d’essais cliniques en vue de valider (ou d’invalider) l’hypothèse de la possible efficacité de certains médicament dans d’autres cancers que ceux auxquels ils étaient primitivement destinés.

Un traitement contre le myélome potentiellement efficace dans le médulloblastome

Si des études concernant notamment le crizotinib et le vemurafenib ont débuté en France, des pistes concernant d’autres molécules sont explorées par des chercheurs du monde entier. Le docteur Louis Chesler, du Royal Marsden Hospital de Londres cite par exemple les travaux du Cancer Research Institute du Royaume Uni qui s’intéressent au potentiel du lapatinib. Cet inhibiteur de la protéine kinase, dont l’AMM concerne le traitement du cancer du sein, pourrait être efficace contre d’autres tumeurs (une étude sur les nouvelles indications possibles de cette molécule a d’ailleurs été lancée par le centre Léon Bérard en France). Parmi les cancers candidats, le docteur Chesler évoque le neuroblastome de l’enfant (soulignons que ces neuroblastomes de l’enfant pourraient également pour certains types de tumeur être ciblés par le crizotinib, ce qui est l’un des objets de l’étude menée sous l’égide du programme AcSé). Autre molécule citée par le docteur Chesler dont le potentiel pourrait être plus large, le lénalidomine, médicament orphelin indiqué contre le myélome multiple. Cette molécule pourrait se révéler efficace dans certains cas contre le médulloblastome qui touche les plus jeunes. Ce qui retient l’attention du praticien britannique, c’est que ces traitements n’ont pas fait l’objet d’essais pédiatriques, ce qui aurait peut-être permis de mettre en évidence plus rapidement leur "potentiel " chez les plus jeunes.

Une réglementation pas assez en phase avec l’innovation ?

Le retard de l’Europe en matière de recherche en oncologie pédiatrique et d’une manière générale en ce qui concerne la mise au point et/ou l’évaluation de traitements destinés potentiellement aux enfants est constaté de longue date. En 2007, l’Union européenne a tenté de combler cette lacune en se dotant d’un règlement spécifique. Ce dernier impose aux laboratoires de présenter pour tout nouveau développement de médicament un "plan d’investigation pédiatrique" (PIP). Cependant, il est possible de déroger à cette obligation, notamment lorsque le médicament développé concerne une pathologie dont l’incidence chez les plus jeunes est nulle ou très faible. Aussi, pour plusieurs anticancéreux, a-t-il été possible de faire l’économie d’un PIP et au-delà d’essais pédiatriques. Or, les exemples du lapatinib ou du lénalidomine en témoignent, la pertinence de ces "dérogations" peut être interrogée en cancérologie. Tel est le sens de l’alerte lancée par un collectif de médecins britanniques emmenés par le docteur Chesler. Conscients qu’il n’y a pas de réelle "faute" de l’Agence européenne du médicament, ils la pressent cependant d’agir rapidement pour que les réglementations puissent corriger cet état de fait et ne pas permettre aussi facilement des dérogations potentiellement dommageables pour les plus jeunes.

Cancérologie pédiatrique : une priorité

On rappellera que constatant une nouvelle fois que « le développement des médicaments en cancérologie pédiatrique montre un retard certain par rapport à la cancérologie des adultes (…) les organismes publics et caritatifs, financeurs de la recherche sur le cancer et venant de 23 pays dans le monde ont fait du développement des médicaments pédiatriques l’une des cinq priorités de recherche pour les années à venir » indiquait l’Institut national du Cancer dans un communiqué diffusé en décembre 2014.

Ma 4ème chanson pour bien bouger et être joyeux!