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Adrien doit rester immobile lors de la radiothérapie. Il est fixé à la table avec son masque et son corset.

La machine est très bruyante et Adrien peut écouter de la musique. Il a opté pour de la chanson française mais va varier les plaisirs. La radiothérapie dure le temps d'écouter 5 à 6 chansons.

Adrien a déjà reçu des propositions et écoutera rapidement The Doors et Nirvana.

A vous de nous communiquer ce que vous écouteriez à sa place. merci de vos suggestions.

Nous diffuserons chaque jour les extraits de ses chansons du jour...

Ce mercredi était encore une fois bien chargé. La vie d'écolier est bien pleine mais celle de malade est encore plus éreintante.

Ce matin, Adrien a rencontré Nelly. elle travaille pour le SASAD, organisme qui accompagne les malades, en particulier dans leurs relations avec les autres. Nous avons préparé la rencontre avec l'ensemble des élèves de la classe d'Adrien pour les éclairer sur ce que vit Adrien. L'objectif est de permettre à Adrien de vivre sa vie à l'école normalement, sans être considéré comme un malade. Cela devrait aussi permettre aux enfants de comprendre son quotidien et de ne pas s'inquiéter sur d'éventuels impacts que cela pourrait avoir sur eux.

En somme, Adrien reste Adrien, sa maladie n'est pas contagieuse, son aspect d'aujourd'hui est temporaire, son emploi du temps n'est pas le même qu'un enfant non malade...

Sacré emploi du temps d'ailleurs... Après ce RDV ou Adrien a été très coopératif (Pendant 1h30), Adrien est parti sur Nantes pour sa 2ème scéance de radiothérapie. L'aller et le retour le rendent un peu nauséeux mais il reste fidèle à lui même, impassible face au mal... Dès le retour en Vendée, Adrien part se renforcer chez le kiné. La succession de séjour à l'hôpital a affaiblit son corps et il doit remuscler ses jambes en particulier. Adrien est un applicateur zélé des consignes et éxécute ce travail avec volonté et concentration.

Après tout cela, les soirées sont plus courtes et les repas gachés par les nausées... Les 2 journées de radiothérapie se sont soldées malheureusement de la même manière. Pas de gravité à cela, le seul indicateur à suivre est la courbe de poids d'Adrien et pour l'instant cela reste acceptable.

Les journées semblent se ressembler mais compte tenu de tous les efforts fournis par Adrien, il est important de continuer à communiquer, de vous faire comprendre sa vie d'aujourd'hui et vous emmener avec nous dans ce périple incroyable.

Adrien distribue le bonheur à chaque minute, cette aventure le rend exceptionnel et exemplaire. Il change à jamais notre vision de la vie et des autres. C'est la force des "grands", mais aussi celle des enfants et Adrien est un enfant "grand"...

Adrien est au coeur de son protocole de soin et a abordé la partie la plus importante.

Il a reçu ses premiers rayons aujourd'hui, 1ère des 30 scéances prévues.

Le répit a été de courte durée depuis l'arrêt de la chimiothérapie intensive. Les quelques jours passés à la maison sont bénéfiques pour tous. Adrien a repris un peu de poids et son moral est au beau fixe. Alors que les radiothérapeutes préparaient le traitement le plus efficace, nous avons senti que tout devait aller plus vite. Reçus en urgence à Nantes, la radiothérapie était planifiée pour un démarrage le 2 octobre. Le traitement a réellement démarré aujourd'hui alors que cette scéance était prévue pour être une scéance de "réglage". Les 10 jours gagnés sont importants mais cette accélération du processus prouve combien il est impératif d'agir vite.

Concernant Adrien, la radiothérapie n'est pas focalisée sur la zone "tumorale". Le développement des métastases oblige à une radiothérapie totale afin de traiter en profondeur cerveau (En partie) et moelle épinière.

Ce traitement est à risque et à effets secondaires multiples. Les conséquences seront immédiates (Nausées, fatigue, perte cheveux...) pendant la durée du traitement mais malheureusement elles pourraient avoir des répercussions à plus long terme. Les risques les plus courants sont des problêmes de croissance et d'apprentissage... sans rentrer plus dans les détails.

A ce stade, notre préoccupation première est d'éradiquer cette maladie et nous acceptons toutes les conséquences. Les moyens existent et se développeront encore pour atténuer d'éventuelles problématiques physiques ou morales.

La maladie rythme et destabilise notre quotidien. Nous alternons les périodes positives et les moments de "détresse". Chacun vit cela différemment et nous nous adaptons au mieux. Nous sentons qu'Antoine est un peu destabilisé et, même s'il murit vite dans cette période, il reste très sensible. Nous veillons sur lui pour lui apporter aussi notre attention.

Adrien a apprivoisé son médulloblastome. C'est devenu son partenaire de tous les jours, lorsqu'il l'oublie un peu, ce dernier lui rappelle à son bon souvenir en lui infligeant quelques douleurs, nausées ou plus...Adrien se sent différent mais s'adapte. Ses efforts sont nombreux et payent. Il marche plus longtemps même si il semble boiter de plus en plus. Il mange plus régulièrement et ce malgré les "nausées". Il apprend avec une facilité incroyable même si il va très peu à l'école. Depuis sa sortie de l'hôpital, il enregistre tout dès la 1ère écoute et il distribue à la volée les répliques de série télé, publicité et conversation.

Adrien a des journées très chargées mais il ne semble pas fatigué. Il se réveille à 6h30 en pleine forme et n'a pas besoin de faire de sieste. Il enchaine, les examens, les leçons, l'école, la radiothérapie, les cours de piano, les virées en tricycle...

Son visage est devenu une boule quasi imberbe car Adrien perd ses cils, sourcils et derniers cheveux. Ses yeux bleus illuminent l'ensemble et ne reflètent pas de crainte. Adrien a une volonté farouche de s'en sortir. Son attitude nous oblige à rester nous aussi à fond. Il parle de sa maladie sans difficulté et coopére avec tous pour arriver à son objectif: Guérir, définitivement guérir...

Certains ont déjà vu la belle pancarte au bord de la route, elle a pour but de faire ralentir les voitures car mes chats sont souvent en vadrouille. C'était ma surprise!

Les chatons découvrent les joies de la vie à l'extérieur et j'ai peur qu'ils croisent un chauffard.

Alors attention aux chats! Ils sont un peu fous, prêt à bondir sur n'importe quelle chose qui bouge... comme une voiture...

Chouquette veille un peu sur les deux derniers arrivées mais ils sont intenables.

Malabar est un vrai chat fou et c'est lui qui nous a inspiré pour la pancarte. Il profite des souris chassées par Chouquette pour faire croire que c'est le résultat de sa chasse. Il les balance comme si c'était des proies très difficiles à attraper... Super Malabar!!! Il adore grimper aux arbres mais j'ai bien remarqué qu'il sait mieux grimper que descendre... Pas très pratique!

Quand à Chatouille, c'est plutôt un chat d'intérieur, spécialiste en tapisserie et en linge. Il arrive à grimper au plafond en s'agrippant au mur, comme SpiderMan, c'est Spidercat...

J'espère que mon panneau restera longtemps et que vous penserez à moi et à mes chats quand vous passerez devant ma maison.

Si vous avez des idées de panneaux rigolos, n'hésitez pas à nous en faire part... Il reste de la place au bord de la route!

J'ai passé un excellent week-end en famille.

Tout était parfait car je me suis reposé et remis de ma grosse semaine passée.

J'ai accompagné Antoine au golf et le temps était génial, un temps de vacances.

Je suis allé voir mon arrière grand-mère, Clothilde, qui a eu 90 ans. Ca fait quand même 84 ans de plus que moi. 84 ans, ça laisse le temps de faire pleins de choses.

Avec papa, maman et antoine, on a bien joué ensemble, aux cartes, au foot, nous avons fait quelques bagarres, quelques parties de cache-cache, j'ai même lavé mes vélos et j'ai essayé d'en faire. J'ai un peu peur mais je recommencerai plus tard.

Evidemment, le week-end a été marqué par le fameux barbecue. Je mange de plus en plus car j'ai bien compris que les prochaines semaines allaient être plus compliquées pour moi. J'ai besoin de prendre des forces car si mon poids baisse trop les médecins me mettront une sonde par le nez pour m'alimenter...Je vais essayer d'éviter ça...

Demain je retourne à l'école et ça me fait trop plaisir. J'ai essayé de négocier d'y rester plus longtemps mais cela semble impossible car j'ai pas mal de choses à faire. Je commence ma radiothérapie mardi. J'irai à Nantes chaque jour et ma scéance se déroulera toujours en début d'après-midi. je sais que vous penserez à moi, ça me donnera quelques forces supplémentaires.

Je dois emmener de la musique pour passer le temps et couvrir le bruit des machines. J'ai demandé de la musique "punk" à papa mais je crois que maman n'est pas trop d'accord. L'avantage c'est que ça fait vraiment du bruit...

Je voulais vous dire que mes chatons sont devenus grands et qu'ils sortent souvent de la maison alors attention les chauffards... A ce sujet, demain, vous aurez une petite surprise... Suspense...!!!

Au fait, merci pour tous vos commentaires!!! Merci aux copains, à la famille et à ceux que je ne connais pas trop!

C'est par ces mots qu'Adrien a terminé sa journée d'hier.

Le retour à l'école a été très fort en émotion pour Adrien, et pour nous aussi. c'est le signe que son état de santé physique et moral lui permettent de retrouver les copains et de vivre normalement après plus de 3 mois intenses, stressants et vides de contacts avec les copains.

Alors que certains pouvaient redouter les réactions engendrées par ce retour, la simplicité et la joie des enfants d'accueillir Adrien a simplifié cette rentrée.

Adrien a répondu aux questions avec ses mots d'enfants et la vie a repris son cours normal. Les enfants se questionnent sur ce qi'ils voient, les cheveux, les cicatrices alors que les adultes posent des questions sur le bien être et l'avenir.

L'avenir se construit chaque jour, et en pointillés, car les incertitudes sont nombreuses. Adrien démarrera finalement sa radiothérapie le mardi 23 septembre. L'ensemble du corps médical a oeuvré pour raccourcir les délais de préparation pour la prise en charge d'Adrien. Ce caractère d'urgence peut inquiéter mais quoi qu'il en soit nous savons que ce traitement est aussi une course contre la montre contre une maladie à fort pouvoir "envahissant".

Les tests pré-traitements sont concluants et Adrien semble prêt pour cette nouvelle étape, plus que jamais décisive pour la suite.

Adrien est incroyablement énergique. Il se déplace très correctement maintenant et son esprit fonctionne à merveille. Il y a beaucoup de joie en ce moment avec lui, et nous profitons de chaque instant. Nous le regardons évoluer et nous avons du mal à imaginer que sa maladie progresse irrésistiblement et reprendra forcément le dessus si rien ne vient stopper cette maladie.

Adrien profite pleinement de chaque instant à la maison. Toujours de bonne humeur, sa voix fluette distille quelques blagues potaches (Genre 6 ans...), cela fait rire Adrien et anime la maison.

Adrien semble reprendre de la force, il marche presque normalement et joue de plus en plus en extérieur. Il faut dire que les belles journées incitent à se dépenser. Aujourd'hui, Adrien a remis son maillot du Brésil et a tapé un peu dans la balle.

Les journées sont très chargées et risquent de le devenir un peu plus.

Adrien se réveille tôt, comme depuis toujours. Les journées sont rythmées par les bilans sanguins, l'école à partir de vendredi, la radiothérapie devrait commencer prochainement (En théorie le 2 octobre), Adrien doit aussi se renforcer musculairement chez le kiné, il veut attaquer le piano comme cela était prévu de longue date... Le quotidien d'Adrien est et sera intense (Il l'est pour nous aussi par voie de conséquence...).

Adrien a assisté à un tournage de film ce matin. C'est un long métrage un peu déjanté qui se tourne dans le bocage vendéen, les réalisateurs travaillent beaucoup pour Groland (pour les connaisseurs) et quelques acteurs ont une certaine notoriété (Anciens Deschiens;;;). Adrien pensait pouvoir jouer dans le film... c'est un peu raté mais il faut dire qu'il a actuellement une certaine "gueule" et un certain "physique" qui ne passe pas inaperçu...

Adrien va bien et vit bien! Il n'appréhende pas la radiothérapie et semble plus motivé que jamais pour aller au bout de son combat!

Qu’est-ce que la radiothérapie?

La radiothérapie fait appel à des rayons X à grande énergie ou des rayons gamma. Ces rayons endommagent ou détruisent les cellules tumorales. On ne peut pas les voir ou les sentir.

Pourquoi mon enfant a-t-il besoin de radiothérapie?

La radiothérapie peut aider à traiter ou à guérir la tumeur. Le médecin responsable de la radiothérapie porte le titre de radio-oncologue.

Comment fonctionne la radiothérapie?

Les faisceaux de rayonnement affectent la capacité de la cellule de croître et de se diviser. Les cellules peuvent mourir en tentant de se diviser. Le but de la radiothérapie est de fournir une dose efficace de rayonnement aux cellules tumorales, en évitant que le rayonnement atteigne les cellules saines. Cependant, les cellules saines pourraient recevoir des rayons diffusés. Heureusement, la plupart des cellules saines récupèrent après le rayonnement plus facilement que les cellules tumorales.

La radiothérapie est fractionnée, ce qui signifie que la dose totale de rayonnement est donnée en petits traitements rapides, ou fractions, chaque jour du lundi au vendredi pendant des semaines. Le nombre de jours de traitement nécessaires dépend de la dose totale de rayonnement. La dose totale est différente pour chaque type de tumeur.

Avant que la radiothérapie commence

Vous rencontrerez l’équipe de traitement de la radio-oncologie. Cette équipe de radiothérapie comprendra le radio-oncologue, le coordonnateur en soins infirmiers et le radiothérapeute. Ils examineront votre enfant et vous expliqueront le traitement. Vous connaîtrez le calendrier des traitements et les possibles effets indésirables.

N’oubliez pas d’apporter un crayon et du papier pour écrire les nouveaux renseignements ou les questions que vous voudrez poser.

Il existe plusieurs autres étapes avant que la radiothérapie commence. Votre enfant devra porter un masque afin de l'aider à rester immobile pendant la radiothérapie; le masque aide aussi à marquer la région du traitement. Ensuite, votre enfant subira une tomographie par ordinateur de planification.

Comment le masque est-il fabriqué?

Le masque de plastique sera fabriqué à partir d'un moulage au plâtre du visage de votre enfant, ou en formant du plastique chaud autour de son visage. Pour réconforter votre enfant, vous souhaiterez peut-être apporter un jouet ou une couverture. Vous pouvez le préparer le jour précédent en plaçant des débarbouillettes chaudes et mouillées sur son visage dans le bain. La sensation du plâtre ou du plastique est semblable. Dites-lui ce qui se passera pendant la fabrication du masque.

1. Votre enfant devra rester couché sans bouger pendant que des couches de plâtre seront placées sur son visage. Le plâtre est chaud et humide, mais il ne fait pas mal.
2. Quand le plâtre est dur et sec, il est prêt à être retiré.
3. Quand le calendrier de traitement est terminé, votre enfant peut apporter le masque à la maison.
4. Si votre enfant reçoit de la radiothérapie dans tout le système nerveux central, il devra revenir pour une autre séance afin que l’on prépare un masque de l’arrière de sa tête.

Que se passe-t-il pendant la tomographie par ordinateur de planification?

La tomographie par ordinateur de planification se fait à l’hôpital de radiothérapie. Votre enfant devra rester couché sans bouger sur la table de tomographie par ordinateur et porter son masque. L'objectif de la tomographie est de trouver la meilleure position possible pour votre enfant pendant le traitement et de déterminer le champ de rayonnement exact. La tomographie par ordinateur durera de cinq à dix minutes. Le thérapeute utilisera un crayon-feutre pour faire des marques sur le masque de plastique.

Que se passe-t-il pendant la radiothérapie?

Vous et votre enfant devrez visiter le service de radiothérapie chaque jour du lundi au vendredi pendant plusieurs semaines. L'équipe de radiothérapie vous fournira un calendrier.

La radiothérapie ressemble à des rayons X. Elle est sans douleur. Voici ce qui arrivera à votre enfant :

1. votre enfant se couchera sur une table et on lui mettra un masque sur le visage;
2. le radiothérapeute s'assurera que les marques sur le masque correspondent aux réglages de l'appareil, ce qui peut prendre de 15 à 45 minutes;
3. votre enfant portera des ceintures en velcro aux fins de sécurité;
4. quand l’enfant est prêt, les parents et les thérapeutes doivent quitter la salle;
5. vous pourrez voir votre enfant dans un écran de télévision et lui parler;
6. le traitement de radiothérapie commencera. Les appareils pourraient faire des cliquetis ou des bruissements. Le traitement durera moins de cinq minutes. La plupart des traitements ne durent qu'une minute ou deux. La durée du traitement dépend de la dose de rayonnement et de l'appareil utilisé.

Pendant le traitement, l'infirmière de radiothérapie et les radiothérapeutes seront disponibles pour répondre à vos questions et vos préoccupations. Le radio-oncologue verra votre enfant une fois par semaine afin de voir comment il va et de parler de vos préoccupations ou répondre à vos questions.

La radiothérapie est-elle dangereuse pour les membres de la famille ou les amis?

Non. Le rayonnement n’affecte que la personne qui reçoit le traitement. Le rayonnement est une forme d'énergie, comme la chaleur ou la lumière, qui part très rapidement quand sa source est retirée. Votre enfant n'est pas « radioactif ». Il peut aller à l'école et voir ses amis.

Comment administre-t-on la radiothérapie?

Chez les enfants âgés de plus de trois ans, on utilise la radiothérapie de l’ensemble du système nerveux central (SNC). Il s’agit d’une radiothérapie administrée à l'ensemble de l'encéphale et de la moelle épinière. La radiothérapie de l’ensemble du SNC est nécessaire parce que les cellules des médulloblastomes sont connues pour se répandre par le liquide céphalorachidien dans tout le SNC, même si on n’a pas détecté de métastase. De plus, on irradiera la région de la tumeur et son environnement.

Chez les enfants âgés de moins de trois ans, on évite la radiothérapie, dans la mesure du possible. Dans certaines circonstances, on pourrait envisager des techniques de rayonnement au cas par cas.

Effets indésirables de la radiothérapie

• Fatigue : pendant ou après la radiothérapie
• Syndrome de somnolence : État de somnolence excessive
• Perte de cheveux
• Nausée ou vomissements
• Céphalées

Salut tout le monde!

Ces derniers jours, je profite du beau temps à la maison. Alors que mon programme m'envoyait normalement à l'hopital, j'ai quelques jours de répit en attendant la mise au point de mon nouveau traitement: La radiothérapie.

J'ai rencontré les docteurs qui vont s'occuper de moi à Nantes et je suis rassuré de les voir et de voir leurs appareils. Le docteur m'a expliqué que je devais repasser un scanner jeudi afin de viser au plus juste les cellules à détruire.

Mon traitement va durer 6 à 7 semaines et je vais aller à Nantes chaque jour, sauf le week-end. La radiothérapie est une grosse machine qui envoie des rayons lasers sur les cellules méchantes et cela durera 30 minutes par jour. Je dois rester immobile dans la machine et je vais avoir une sorte d'armure pour me fixer sur la table afin de ne pas bouger. J'ai entendu que tout mon cervau et ma colonne vertébrale allait être traité avec ces lasers.

La bonne nouvelle est de pouvoir rentrer chez moi tous les jours. mais la très bonne nouvelle est que je vais essayer de retourner à l'école. Normalement, je retourne à l'école à partir de vendredi et j'espère pouvoir y aller tous les matins.

Evidemment, je risque d'être un peu fatigué mais j'ai tellement envie d'apprendre et de retrouver mes copains que je suis hyper motivé, car la vie seul à la maison, ou isolé à l'hopital n'est pas une vie pour les enfants.

Les maîtresses semblent un peu inquiètes de mon retour car les enfants vont poser beaucoup de questions et je reste un peu fragile. Je peux leur dire que mon cerveau fonctionne à fond et que je suis motivé pour apprendre pleins de trucs. De toutes façons,les adultes sont toujours plus inquiets que les enfants... Ma maladie ne s'attrape pas et l'école pourrait remplacer bien des médicaments.

Alors à vendredi avec le cartable sur les épaules!!!

Comme une pause dans ce long périple, le week-end se déroule normalement.

Rien de mieux qu'une petite réunion de famille pour profiter de tous et reprendre de l'énergie positive.

Adrien aime les ambiances barbecue et détente. Un bon epas à l'étang familial permet de rebooster tout le monde. Les sourires reprennent vite le dessus et prouvent à Adrien que la situation est bien maitrisée. Le traitement d'origine n'est pas assez performant, le suivant sera le bon!

Le grand air et le calme incite Adrien à marcher, jouer, se ressourcer les yeux sur le bouchon à attendre le poisson. La sieste sur l'herbe semble bénéfique et la journée passe paisiblement, comme une parenthèse dans cette épopée difficile.

Chacun repart rassuré, heureux devoir Adrien regaillardi et confiant dans sa capacité à combattre son médullo.

Dès demain, il faut repartir à l'attaque, nous conviendrons avec le radiothérapeute du protocole à démarrer au plus vite. Tous nos espoirs sont dans cette option.

Sous quelques jours, Adrien devrait avoir des scéances quotidiennes de 15 à 30 minutes. Le traitement sera réalisé à Nantes. En accord avec Adrien, nous planifierons ces scéances dans l'après-midi afin de permettre à Adrien d'aller à l'école quelques heures le matin. Evidemment, cela dépendra surtout de son état de fatigue car la radiothérapie est un traitement très agressif, en particulier pour les enfants, cette option n'est d'ailleurs jamais appliquée pour les enfants de moins de 5 ans.