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Les semaines s'écoulent et donnent l'impression de "déjà vu"... Tout semble recommencer indéfiniment.

Les semaines de chimiothérapie sont délicates et celles qui suivent également.

Adrien se bat contre ses nausées et les médicaments s'accumulent pour limiter les effets négatifs du traitement. Les matins sont toujours difficiles à vivre, il faut être au chevet d'Adrien et la vie "normale" passe au second plan. Adrien doit se reposer et manger. Difficile de prendre du poids dans un tel contexte... Adrien est passé sous la barre des 20 kgs. Du déjà vu!

Les prochains jours devraient lui permettre de se refaire un peu de "santé" avant d'affronter la prochaine étape.

Et, pour la première fois depuis plus d'un an, nous ne savons pas quel programme attend Adrien. Les avis sont partagés entre continuer ce traitement ou en changer. Rien ne peut vraiment être décidé sans les résultats de l'IRM qui va arriver bientôt!

Nous avons obtenu un RDV avec le Dr Dufour de l'institut gustave Roussy de Villejuif. Elle est LA spécialiste de la maladie d'Adrien et en pariculier du traitement qu'il utilise actuellement. Nous attendons de ce RDV un éclairage supplémentaire sur les options qui s'offrent à nous.

Comme déjà expliqué, les oncologues français travailent de concert et le Dr Dufour connait déjà Adrien, indirectement. Son avis sera t'il très différent...? Aucune bonne raison...

A ce stade, Adrien a pris un rythme de croisière avec des rituels quotidiens qui semblent le rassurer... Les fins de journée sont biens vécues car Adrien est plus en forme.

Malgré tout, la vie au quotidien est très délicate car chacun est "usé" par le temps qui passe et ses airs de "déjà vu".

Nous continuons à croire. Nous croyons en Adrien dans sa capacité à ne pas baisser les bras malgré les difficultés. Nous Croyons (Avec un grand C) car nous voulons sortir positivement de cette parenthèse.

La vie semble injuste car les moments de joie et de bonheur sont rares. Nous nous réjouissons du moindre sourire, de la moindre amélioration, de petits moments simples...

Grand contraste entre la chaleur des étés vendéens et la fraicheur des montagnes russes...mais la semaine ressemble à cette activité ou la maladie nous fait passer de la détresse à l'euphorie en passant par la peur!

Les semaines de chimiothérapie sont toujours éprouvantes mais l'idée même de redémarrer ce cycle infernal épuise... L'état de santé d'Adrien était correct mais à la veille de reprendre son traitement, tout redevient plus compliqué. Les nuits étaient courtes et agitées et Adrien cultive depuis quelques temps une forme de rejet du monde hospitalier.

La journée de lundi démarre difficilement car Adrien a peur et chaque contrariété le plonge un peu plus dans son "stress". Un réveil délicat, une chaleur étouffante et une ambulancière inconnue perturbent Adrien.

Les lenteurs et les douleurs de l'hôpital intensifient encore ce phénomène. Evidemment, rien ne se passe comme prévu et l'hospitalisation "de jour" dure et Adrien, toujours à jeun l'endure... Dans ce contexte, Adrien semble avoir des absences, des bouffées délirantes...et Adrien passe subitement d'une période de néant médical à celle d'une omniprésence... C'est le grand défilé des infirmières, des médecins, des neurologues...

C'est la panique et nous redoutons qu'Adrien reste hospitalisé. Adrien doit mener à bien sa chimiothérapie mais éviter de "végéter" à l'hopital. Ce lieu qui doit apporter sérénité, repos et soin est une usine à enfants malades. Les chambres sont bondées, les températures sahariennes, les infirmières en vacances, la nourriture infecte, les animations inexistantes...l'hôpital est LE lieu qui pousse les enfants à baisser les bras face à la maladie...

Finalement, Adrien est bien rentré à la maison, puis chaque soir.

Au fil des jours, Adrien a bien surmonté sa peur et a pris son mal en patience. Avec un peu de pression positive, un électroencéphalogramme qui ne révèle pas d'anomalie et les "évènements du lundi", tout le monde est aux petits soins et ces derniers sont plus efficaces. Adrien peut donc revenir à la maison plus vite et se reposer.

Nous demandons à soulager Adrien au maximum et la liste des médicaments s'allonge... et les dosages aussi. Grâce à cela, les effets de la maladie sont un peu "masqués", Adrien dort bien maintenant et il a surtout beaucoup moins de nausées.

Le cycle de traitement est clos même si celui ci sera définitivement terminé après la lecture des résultats de l'IRM prévue le 4 août.

Les jours qui viennent doivent nous permettre de repirer un peu, de passer du temps ensemble et de faire quelques activités.

Nous avons respecté notre "contrat" avec le service oncologie d'Angers et nous réfléchissons actuellement à la possibilité de prendre un nouvel avis médical, éventuellement plusieurs.

Sans préjuger du traitement en cours, nous redoutons le dévelopement de la maladie et pensons que seul un traitement "novateur" peut nous donner un vrai espoir.

Adrien a encore des forces et du courage pour lutter, nous pouvons booster son énergie mais nous avons réellement besoin d'espoir.

Vivre avec la maladie, c'est l'alternance de hauts et de bas, de moments lents suivis d'accélérations subites, des joies et des peines, de cris et de larmes, de sombres abimes aux horizons lointains... les montagnes russes...

Un gars est en train de pêcher tranquillement au bord de l'eau lorsqu'il sent la présence de quelqu'un derrière lui. Il se retourne et voit un petit vieux qui lui dit :
- Alors, on pêche ?
- Ben oui, vous voyez, ça me détend un peu...
Et le petit vieux fait demi-tour et s'éloigne. Au bout d'un moment il entend à nouveau derrière lui :
- Alors, on pêche ? (Toujours le même petit vieux)
- Ben oui, ça me change du stress de la vie parisienne vous voyez...
Et le petit vieux fait demi-tour et s'éloigne. Un moment plus tard le gars entend à nouveau derrière lui le même petit vieux :
- Alors, on pêche ?
Là, le pêcheur craque :
- Ecoutez, ça fait trois fois que vous m'importunez, ça commence à bien faire.
Il plie ses affaires de pêche, enfourche son vélo et attaque la grande côte qui mène au village sur la colline où il est en vacances. Arrivé presque en haut de la côte, alors qu'il est déjà en nage sous l'effort, il se retourne pour voir le chemin parcouru. Et là il aperçoit le petit vieux entrain de lui faire de grands signes.
- Tiens se dit le gars, c'est curieux, peut-être ai-je oublié quelque chose en bas.
Dans le doute il fait demi-tour et redescend la côte qu'il avait eu tant de mal à monter. Arrivé en bas il s'arrête à côté du petit vieux qui lui fait :
- Alors, on fait du vélo ?

Salut à tous! C'est super Moi qui vous parle!

Je vous donne quelques nouvelles à la veille de reprendre un nouveau cycle de chimiothérapie.

J'espère que Super Moi connaitra un super mois!!! j'espère que juilet se passera bien et que je ne vais pas être trop malade pendant un mois qui devrait être un mois de vacances.

Ces derniers jours, j'allais un peu mieux. J'ai moins de nausées mais je sens que je suis de plus en plus faiblard. Même si j'ai perdu 2 kgs en juin, je garde un peu d'appétit donc ça va!

Tous les jours de la semaine prochaine, je vais aller à Angers pour pour prendre mon Totem... un produit passe par mon site et l'autre en sirop...

Qui peut m'expliquer pourquoi les médicaments sont aussi imbuvables? C'est vraiment trop dégueu...

Allez, je décolle vers un nouveau défi!!!

Avec les fortes températures, je suis resté au frais dans la maison.

Pas question de s'aventurer dans une telle canicule, je ne souhaite pas attraper un coup de soleil sur mon crane dégarni ou mes maigres molets. A ce sujet, j'ai été épargné par les infections et les fièvres ces dernières semaines et ce malgré le traitement de chimiothérapie. Je n'ai pas connu d'aplasie pour la première fois... et j'ai été transfusé une seule fois pendant ce cycle.

Les journées se suivent et se ressemblent, rythmées par les mêmes symptomes. Aujourd'hui, ça allait un peu mieux même si je suis de plus en plus fatigué. J'en ai un peu marre de toute cette maladie mais je dois continuer à bien faire le traitement et à me reposer.

La semaine prochaine, je recommence une chimiothérapie et ça me fait un peu peur. J'ai perdu du poids depuis la dernière fois mais j'ai quelques jours pour me refaire un peu...

Antoine est en vacances et nous commencons à élaborer nos plans pour nous distraire. j'espère garder assez d'énergie pour m'amuser à fond.

Mes copains seront bientôt en vacances. J'ai vu le spectacle de la kermesse dimanche et j'ai bien joué. J'ai bien aimé les déguisements en animal de chacun. J'ai adoré Axel avec sa trompe d'éléphant. Malheureusement, il manquait un chat, c'est l'animal que je devais jouer...

A propos de chat, voyez comme Looping profite bien avec moi... Il grandit vite et est très gentil!

Les journées et les semaines s'écoulent au point qu'on en oublie un peu le blog.

L'objectif de ce blog est de donner un maximum de nouvelles, et si possible de bonnes nouvelles, mais depuis la rechute d'Adrien la vie est redevenu un peu "maussade".

Ses journées se ressemblent et ressemblent beaucoup à celles qu'il vivait il y a un an à la même époque.

Ses nuits commencent à être un peu moins réparatrices et les réveils sont toujours des moments un peu délicats. Comme un rituel, ce sont les nausées qui accompagnent Adrien chaque matin. Les médicaments sont augmentés en dose régulièrement mais les effets restent quasiment les mêmes. Adrien est très fatigué le matin, et ce d'autant plus qu'il n'arrive pas à s'alimenter normalement le matin.

Au fil des heures, tout rentre dans l'ordre et sa journée commence enfin... Comme les anciens, Adrien fait la pause "casse-croute" du matin avec son sempiternel saucisson... (Produit généralement déconseillé mais on ne va pas le priver de tout...). Le repas du midi est un moment important et l'été apporte sa contribution, en particulier avec le melon dont Adrien raffole.

La sieste permet de recharger les batteries et après c'est la fête... Goûter, jeux, piscine, sorties... Les soirées se rallongent car Adrien profite de ces bons moments et regarde souvent la télé un peu plus tard.

Adrien est triste de cette situation car il ne percoit pas d'amélioration et il percoit sans aucun doute l'inquiétude et la tristesse de ceux qui sont autour de lui. Nous nous efforcons de rester positifs pour qu'il profite bien de chaque instant et ne dilapide pas son énergie dans des pensées trop "noires".

Maman est constamment aux petits soins d'Adrien. Antoine joue son rôle de grand frère à merveille et les vacances qui arrivent demain donneront aux frangins l'occasion de faire beaucoup d'activités ensemble.

Notre action est primordiale pour le garder dans le "bon état d'esprit" et multiplier ainsi les chances de gagner contre la maladie.

Le début du combat a été en faveur du médullo, nous avons ensuite enchainé les rounds vainqueurs avant que ce fichu adversaire nous mette KO... Malgré le décompte, nous sommes un peu dans les "vapes" mais nous nous sommes relevés... le match n'est pas teminé...

La chimiothérapie est l'unique voie actuellement qui nous permet de préparer l'avenir et espèrer une amélioration de l'état d'Adrien. Ce "Totem" doit limiter (Réduire) le développement de la maladie.

Fort de notre expérience, nous sommes tristes de ce recommencement mais heureux d'attaquer aussi vite et de ne pas avoir à attendre l'échéance initiale qui nous aurait amené au même constat mais avec une évolution de la maladie plus importante.

Repartir dans une chimiothérapie, c'est l'assurance de vivre des moments difficiles. Adrien est sensible à ce type de traitement et les conséquences sont souvent les mêmes. La chimiothérapie s'est déroulée sans encombre avec une hospitalisation de jour mais les effets secondaires sont insoutenables. La semaine a été difficile.

Du réveil au gouter, les journées sont cadencées par les nausées et les maux de tête. Ensuite, nous retrouvons Adrien, prêt à commencer ses activités normales malgré la fatigue et la lassitude. Les repas sont peu nombreux et les forces quittent Adrien. Chacun essaye de l'accompagner au mieux et maman est avec lui à chaque instant.

Pendant cette semaine, l'inquiétude grandit car nous sommes incapables de dire si Adrien est souffrant par les conséquences de la chimio ou par l'évolution rapîde de la maladie.

Nous nous accrochons à de faibles améliorations ces derniers jours et nous remarquons que les nausées sont moins nombreuses et Adrien retrouve petit son sourire.

La journée d'hier a été très bonne car c'était une journée presque normale. Adrien a joué dehors, il a préparé la piscine qui se remplit au fil des heures. Nous espérons que cette amélioration soit durable et qu'Adrien puisse profiter des belles journées actuelles.Il reste une semaine avant de reprendre la chimiothérapie et revivre ce "calvaire"...

LOOPING...

J'ai choisi ce nom car j'aime bien "L'agence tous risques" et je trouve que Looping est plutôt marrant et "foufou"...

Faire un looping, c'est faire une cascade, une pirouette dans les airs... c'est un peu ce que je vis en ce moment... mais, comme les chats, j'aimerais bien retomber sur mes pattes...

Bravo à Tata Alice qui a trouvé le nom de mon nouveau chat.... Désolé mais maintenant c'est pris!!!

Comme nous pouvons "enfin" inclure des photos dans nos articles, nous vous proposons Adrien, fier d'arborer la vieille tenue de louveteau de papa.

La fabrication "made in France" a du bon car elle est dans le même état qu'au milieu des années 80 et ce malgré les accrochages et autres roulades dans les bois...

Le groupe de scouts avait pour emblême une panthère noire. Alors avec tous ses lions, louveteaux, panthères, Adrien est bien accompagné pour continuer à avancer et combattre sa maladie...

Ce n'est pas mon nouveau super pouvoir (Même si cela pourrait être bien utile) mais nous ne pouvons pas mettres de photos sur le blog pour des raisons techniques.

N'ayez pas peur! Je suis encore en bon état, je ressemble à Adrien et vous me reconnaitriez dans la rue...

j'ai bien perdu un peu de poids suite à ma chimiothérapie de la semaine dernière mais je me retape petit à petit. J'ai peu mangé car les traitements me rendent malade mais je pense que cela va s'arranger... Je vais un peu mieux aujourd'hui. Les matins sont difficiles avec des nausées nombreuses, l'après-midi, je me repose mais en fin de journée...je pète la forme...

La seule question, Mes symptomes sont-ils le résultat de la chimio ou alors le résultat du médullo qui se développe plus vite que prévu? Pas de réponse à cette question avant quelques semaines car seul l'IRM de controle pourra mesurer les progrès réalisés.

J'essaye de rester un peu actif lorsque le temps le permet mais le temps est un peu maussade en ce moment. Avec le retour du soleil, c'est aussi le retour des sorties et des jeux en extérieur.

Malheureusement je ne vais pas à l'école car c'est trop compliqué. Je prends le temps de lire et je continue mon apprentissage pour suivre les copains l'année prochaine.

Dans quelques jours, j'espère pouvoir vous montrer mon nouveau chat. C'est l'année des L, à vous de deviner son petit nom car c'est décidé... Un indice: Vous pouvez le trouver en inspectant les "séries" que j'aime bien...

J'ai 2 bilans sanguins par semaine et je suis tranquille pour l'instant car je n'ai pas besoin de transfusion... Pour l'instant!

A bientôt! Avec quelques photos si je peux...