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15 février: Journée internationale du cancer de l'enfant
Les cancers pédiatriques font partie intégrante des enjeux du Plan cancer 2014-2019, et ce tant au niveau de la recherche que de la prise en charge des enfants malades et de leurs parents. À la veille de la Journée internationale du cancer de l’enfant, la Ligue contre le cancer rappelle l’urgence et l’importance de la mobilisation de tous : chercheurs, pouvoirs publics, citoyens… Pour cette journée mondiale, la Ligue fait le point et demande la promulgation d’une loi permettant aux enfants touchés par la maladie d’accéder au « droit à l’oubli ».
Le cancer chez l’enfant représente la seconde cause de mortalité après les accidents de la vie courant. En France, près de 1 700 nouveaux cas de cancers chez l’enfant sont dénombrés chaque année.
« Les cancers chez l’enfant restent, encore aujourd’hui, souvent synonymes d’isolement et de rupture du lien social et scolaire. Si, la Ligue contre le cancer soutient les orientations prises dans le cadre du Plan cancer 2014-2019, il est de notre devoir d’exiger la mise en œuvre de solutions concrètes pour aider les enfants et leurs familles, avant, pendant et après la maladie » explique le professeur Jacqueline Godet, présidente de la Ligue contre le cancer.
Les anciennes personnes atteintes de cancer souffrent de discriminations et d’inégalités. Refus d’assurance, surprimes, les anciens enfants malades doivent pouvoir bénéficier du droit à l’oubli et concrètement ne plus devoir mentionner cette maladie dans les déclarations d’assurance. La Ligue sait qu’après la rémission, l’enfant et sa famille n’oublieront jamais l’épreuve et demande ainsi de ne pas infliger cette double peine et cette condamnation à un traitement inégalitaire à vie face aux assureurs.
La Ligue contre le cancer se mobilise sur tous les fronts pour une lutte efficace et efficiente contre les cancers pédiatriques : avant, pendant, et après la maladie
Dans le cadre du Plan cancer 2014-2019, la Ligue contre le cancer est impliquée dans la conduite de 9 actions,
concernant les enfants et les adolescents atteints de cancer. Parce que la lutte contre les cancers de l’enfant est un enjeu majeur, la Ligue pérennise ses actions sur tous les fronts :
Avant la maladie
- En matière de prévention
En développant une prévention réellement efficace et adaptée au sein des établissements scolaires, la Ligue contribue à réduire les inégalités de santé :
- interventions dans les classes : plus de 130 000 élèves sensibilisés chaque année ;
- formation des infirmières scolaires ;
- réalisation d’un travail de prévention sur le long terme en collaboration avec les enseignants.
- En matière de recherche
Mieux traiter les cancers pédiatriques est une priorité. Plusieurs projets de recherche, soutenus par la Ligue contre le cancer, pourraient permettre de viser cet objectif. Certains tentent d’identifier les paramètres génétiques favorisant le développement ou l’apparition de récidives. D’autres analysent les complications survenant après traitement, notamment après une radiothérapie, pour en déceler plus efficacement la survenue et, surtout, aider les médecins à mieux les éviter.
Pendant la maladie
La Ligue contre le cancer milite pour la préservation de la fertilité (parfois mise à mal par la chimiothérapie et la radiothérapie) des jeunes malades et aide les CECOS (Centres d’études et de conservation des œufs et du sperme)* à développer des projets de recherche sur ce thème.
Au quotidien, la Ligue œuvre pour améliorer la prise en charge personnalisée et assurer la structuration du suivi de long terme des enfants et des adolescents. Par exemple :
- aide apportée aux frais de trajets ou d’hébergements pour les familles en grande précarité ;
- hébergement en famille d’accueil pendant les périodes d’intercure ;
- soutien des enfants et des familles au quotidien dans les centres d’onco-pédiatrie.
Après la maladie
Aujourd’hui, la Ligue demande la mise en place d’une loi pour mettre concrètement en œuvre le DROIT A L’OUBLI, promesse faite par le président de la République lors de l’annonce du Plan cancer, en février 2014, pour faciliter l’accès des anciens malades (enfants, adolescents et adultes) aux prêts bancaires et aux assurances.
Pourquoi ? Parce que trois millions de personnes ont un cancer en France ou en ont guéri. Elles ont des droits et veulent être pleinement considérées et reconnues. Concrètement : en fonction du cancer, passé un certain délai, l’ancien malade ne devrait plus être obligé de mentionner cette maladie dans le questionnaire de santé. |
Si la convention AERAS a permis quelques avancées, tout reste à faire dans son application. La preuve : depuis sa création en 2006, le service Aidéa de la Ligue contre le cancer (accompagner pour emprunter) a reçu 16 000 appels de personnes ayant des problèmes pour acquérir une assurance.
2017 - Année lumineuse!
2017, une nouvelle page qui se tourne et une nouvelle histoire à écrire!
2016 chassait l'année qui nous prenait Adrien et depuis les jours passent, les mois s'enchainent et maintenant nous changeons d'année, sans doute pour vivre une année plus lumineuse!
Alors que de nouvelles étoiles brillent aux côtés d'Adrien, nous pensons à tous ces enfants hospitalisés qui abordent cette nouvelle année comme une dernière ligne droite... comme une bougie dont bla flamme s'atténue...
Nos pensées accompagnent le petit Evan qui s'est envolé à quelques jours de Noël après plus de 4 ans de combats, que la paix et la "lumière" rejoignent sa famille!
Chaque mois, nous constatons des pics de fréquentation sur notre blog. Cette consultation subite correspond aux parents plongés dans les affres de la maladie et qui cherchent à se renseigner sur ce "satané médulloblastome"... nous étions de ceux là quelques mois auparavant...
Que 2017 soit l'année de la recherche! Que les chercheurs ait cette lumineuse idée qui permette demain de guérir enfin les enfants de ces "cancers". Puisse Dieu choisir ceux qui abusent, se polluent, et laisser tranquille des enfants qui n'aspirent qu'à avancer dans la vie!
2017, année de l'espoir et de la lumière, celle qui nous donne la force d'avancer et de bâtir de nouveaux projets. Que cette énergie nouvelle envahisse chacun et nous pousse à changer, à aller vers le renouveau, celui qui habite notre coeur depuis bien longtemps.
2017, année de cette lumière chaleureuse qui crée et noue les amitiés et les rencontres.
Qu'en 2017 nous cultivions cette flamme afin d'embraser les 365 jours qui sont devant nous, la vie ne passe t'elle pas comme un éclair, bref, puissant, éclairant...?
2017, année des nouveautés donc et des surprises, comme des cadeaux de la vie qui illuminent
notre parcours et que nous manquons quelques fois d'admirer. Ne passons pas à côté des belles choses, de la beauté, de la clarté, de la lumière...
Pour ceux qui nous manquent!
Le week-end de la Toussaint!!!
Cette période est synonyme de vacances pour beaucoup. Les jours s'accumulent en cette période automnale et chacun peut à loisir, prendre du bon temps, partir au soleil, déambuler et changer d'air dans la monotonie de l'autome.
C'est aussi la période choisie pour penser à nos proches disparus. Une fois par an, les cimetières retrouvent des couleurs et la fréquentation bat son plein! Les fleuristes se frottent les mains pendant que leurs clients remplissent leur devoir.
Pour ceux, qui comme nous, sont encore dans le deuil, dans l'acceptation de la disparition et dans l'espoir de franchir encore une étape vers la sérénité, ce rendez-vous est l'occasion d'être ensemble. Ensemble, avec nos proches disparus, nos amis, nos enfants envolés, ceux qui ont marqué notre vie par leur passage et leur histoire avec nous. La vie n'est jamais la même après.
Pour ceux qui n'ont pas encore connu cette douleur, ou qui l'ont simplement oublié, apprivoisé, la toussaint est l'occasion de penser, de prier, pour tous les absents mais aussi pour tous les présents;;.
Nos pensées sont focalisés sur Adrien et sa mémoire mais nous nous remémorrons ces longues heures, ces interminables journées qui s'allongent en semaine passées à l'hôpital.
Nous pensons à tous ces enfants qui se battent pour vivre, le sourire accroché aux lèvres malgré la souffrance. A ces combattants, nous transmettons nos ondes les plus positives et nous savons qu'Adrien les accompagne et les aide comme il nous aide chaque jour!
La Toussaint c'est aussi ce partage!
Messe du souvenir
Une messe anniversaire pour Adrien sera célébrée le dimanche 11 septembre 2016
dans le parc de Notre Dame de Beauchêne à Cerizay (79) à 10h30.
Prière à Notre-Dame de Beauchêne
Je vous salue, Notre-Dame de Beauchêne, Secours des chrétiens et patronne du Bocage vendéen.
Après tant de générations qui, au long des siècles, sont venues vous prier, je viens, moi aussi, déposer ma prière devant Vous.
Je vous prie pour toute l’Eglise de Jésus-Christ : obtenez pour elle les vocations sacerdotales et religieuses dont elle a besoin.
Obtenez à tous ses membres une Foi plus éclairée, une Espérance plus joyeuse, une Charité plus ardente.
Priez Dieu pour nous : les hommes ont tant besoin de paix, de justice et d’amour.
Priez pour les petits : que leur cœur apprenne à aimer Dieu et le prochain.
Aidez les jeunes à préparer un avenir épanouissant.
Aidez les foyers à vivre dans l’union, la concorde et la fidélité.
Aidez tous ceux que la vie a meurtris, qui connaissent l’échec, le deuil, la misère matérielle ou morale.
Aidez tous vos enfants à se faire un cœur fraternel, ouvert aux autres.
A l’heure de notre mort, assistez-nous pour que nous puissions, avec vous, louer Dieu éternellement. Amen.
Apportez siège et chapeau!
J'ai écrit ton nom
~~J’ai écrit ton nom sur le sable, Mais la vague l’a effacé.
J’ai gravé ton nom sur un arbre, Mais l’écorce est tombée.
J’ai incrusté ton nom dans le marbre, Mais la pierre a cassé.
J’ai enfoui ton nom dans mon cœur, Et le temps l’a gardé.
Adrien, ton dernier souffle résonne encore en moi...
Une année passée après ce 9 août, Saint Amour, une année à cultiver ta mémoire, une année...
J'écrirai encore Adrien sur le sable...
Une 8ème bougie sans toi!
Alors que nous sentons chaque jour ton souffle nous accompagner... ta 8éme bougie ne s'éteindra pas!
Vous êtes très nombreux à penser à Adrien en cette journée d'anniversaire, merci à vous!
Un grand MERCI à tous les "potes", nous (Adrien) avons bien reçu vos messages, vous êtes supers... je suis sûr qu'Adrien aura souri du haut de son nuage, dans son paradis où la maladie n'existe pas...
Aujourd'hui, les grincements de la porte du cimetière résonnent encore, le blanc l'emporte et les fleurs sont superbes, merci!
Depuis 1 an, les mois passent et nous nous reconstruisons progressivement, ensemble, plus soudés que jamais.
Adrien n'est jamais très loin avec les signes qu'il semble nous envoyer... Chacun a sa méthode, s'accroche à ce qu'il croit mais pour tous les trois, nous sommes toujours un peu quatre.
Nous sommes sans doute un peu "recroquevillés" sur nous mais nous sommes "plus forts", plus vivants...
Nous partirons bientôt en vacances, après deux étés passés à t'accompagner, entre l'hôpital et les soins, cachés sous un masque blanc dans la moiteur du CHU.
Comme toujours, nous ferons briller ta lumière, ta mémoire, ton sourire, par une incandescente bougie dans une chapelle, une église, un lieu insolite... Comme toujours, nous ramasserons un galet blanc, le même que celui que tu ramassais en vacances...
Le blog n'avait pas vocation à être renouvellé mais nous constatons que bon nombre d'entre vous y reviennent, pour se souvenir ou pour une aide au souvenir, d'autres s'y perdent à la recherche d'informations sur la maladie. A ceux là, nous apportons notre message d'espoir, la maladie n'est pas une fatalité...il y avait l'avant, il faut s'occuper du pendant et ne pas penser à l'après...
Nous pensons en ce jour à Evann qui souffre de la même maladie et qui fêtera son anniversaire le 9 août. Ce 9 août qui a vu partir Adrien et qui, nous l'espérons, lui redonnera le sourire. La maladie est terrible mais les enfant sont riches de ressources insoupsonnées...
Nous vous embrassons fort! A bientôt.
Merci et au revoir!
Malheureusement, ou enfin, nous décidons de publier ce dernier article.
Le précédent correspondait à l'aniversaire d'Antoine et depuis l'inspiration semble nous déserter, à moins que cela soit le courage...
En ce jour de la Toussait, jour ou l'on pleure ses "disparus" le matin, oû l'on festoie le midi et oû on met les mains dans la terre pour les dernières plantations, nous ressentons ce besoin de communiquer comme un au revoir!
Les jours passent et vous restez quelques dizaines à vous connecter, en attendant un message, un signe de notre part. Les jours passent et nous repoussons cet instant car c'est toujours compliqué de "fermer la porte".
Ce blog a permis de nombreuses choses positives. Son objectif était d'informer et de permettre à Adrien d'avoir un surcroit de motivation contre la maladie. Les messages le touchaient énormément et il était fier de voir le nombre de "lecteurs" se multiplier. Vous étiez 1000 lors de ses derniers jours à taper frénétiquement sur vos claviers pour "participer" et partager avec nous ses instants incroyables.
Nous cloturons donc toutes ces dizaines de milliers de pages lues, plus de 10000 messages reçus et encore plus de cent abonnés. Merci du fond du coeur!
Le blog a dépassé nos espérances et nous a dépassé. Surpris quelquefois que certains nous parlent plus de ce blog que d'Adrien, surpris des effets insoupsonnés de cet échange.
Tout d'abord, il nous a permis de prendre le recul nécessaire pour faire face à ce cataclysme qu'est la maladie. Il s'est substitué à tous les traitements et accompgnaments psychologiques. il a animé nos échanges à la maison, que dire, que montrer, quel message passer?
Et il a eu des effets sur vous! Je TE revois me dire le bien que cela a provoqué en toi. Je revois tes yeux embués de larme me remercier pour tous les mots mis les uns derière les autres, et qui te faisaient du bien. Chacun a sa propre histoire, ses difficultés et il est facile de comprendre l'attachement à Adrien... car Adrien c'est un peu ce parent parti trop tôt, cet ami disparu, celui à qui on n'a pas eu le temps de dire au revoir...!
Je t'entends, TOi (Vieil ami barbu), me dire qu'il t'a donné le courage de te battre alors qu'on essayait de te réanimer une dernière fois...Le chemin est souvent court entre choisir de mourir ou décider de se battre pour vivre!
Je TE sens, TOi, Adrien, lorsque tu viens me caresser dans le dos et me pousse à avancer, avec plus de certitudes et d'envie. J'ai de nombreuses fois perçu tes signes et tu as souvent orienté mon pas. Je t'imagine dans cete nouvelle vie de lumière, heureux, utile, protecteur...Veille sur nous!
Nous vous informons que le blog restera actif quelques mois encore afin que chacun puisse revoir Adrien ou le découvrir. Nous savons que des parents d'enfant malades viennent y trouver un peu de réconfort et malheureusement nous savons que la maladie n'épargnera pas les enfants, pa encore.
Nous vous invitons plus que jamais à vous abonner afin d'avoir l'alerte mail nécessaire car nous prévoyons de relancer ce blog (Ou un autre dans quelques mois). Surprise!
Merci! Conservez Adrien dans votre coeur et dans vos prières! Il est là!!!!!!
Adrien novembre 2014
Période de la radiothérapie - Adrien avait repris le vélo
Tu me manques...
J'ai la tristesse chevillée au corps, je me bats contre moi même pour trouver de nouvelles ressources et avancer... Tu me manques!
Je lis de la détresse dans les yeux d'autrui, la peur de quoi, de qui? Cette incapacité désespérante de parler de ce qui est le plus cher pour moi, d'Adrien. Je sais que vous connaissez ma situation et j'attends...
Alors, je continue de faire comme si de rien n'était et j'avance dans la vie, comme je peux...
Ton absence me plonge dans une solitude épuisante. Je suis comme dans une bulle, protégé contre les attaques extérieures, mais c'est de l'intérieur que je me consumme.
je suis en délicatesse avec le monde normal. Celui qui m'observe et redoute mon deuil parait destabilisé par mon comportement. Ni déprimé, ni révolté, j'ai pourtant les signes de celui qui souffre de l'intérieur. J'alterne les excès de gentillesse afin de protéger et aider ceux qui comptent pour moi, et j'ai les débordements d'énervement avec les "médiocres", ceux qui ne percoivent pas l'indéfinissable, ceux qui pensent que je suis incroyablement fort d'être déjà passé à autre chose.
A celles et ceux qui compatissent en comparant leurs maux aux miens, voyez comme vous me perdez dans vos discussions trop longues, comme mon souffle s'accélère à l'écoute de vos monologues puériles, je ne suis pas en mesure de supporter cela!
Je veux vivre et me concentrer sur ceux qui partagent cette douleur. je veux être disponible et garder mon énergie pour eux!
Et même si "j'ai les tripes qui saignent", vous me voyez "normal" alors comportez vous normalement. Prenez de mes nouvelles simplement! Si vous ne savez pas parler et affronter la difficulté des autres, sachez que j'ai plus en mémoire la tape et la caresse amicale que les tirades vides de sentiment.
J'ai bon espoir de me reconstruire positivement et permettre à ceux que j'aime d'accéder au plus vite vers un état d'apaisement.
Tu me manques mais en même temps je me sens empli de ton énergie et je sens que tu m'accompagnes. Tu me manques tellement!