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Certains anniversaires se fêtent, d'autres sont à oublier...

Le 10 juin 2014, Adrien était officiellement malade.

Depuis cette date, ou tout a basculé, nous sommes focalisés sur Adrien et nous partageons avec vous quelques moments de nos joies et de nos peines.

Depuis 1 an, nous nous efforcons de donner une image positive de ce combat... Les photos sont choisies, les textes restent positifs mais les difficultés ont jalonné notre année...

Certains pourraient se dire 1 an pour rien... Il est vrai que nous avons le sentiment de repartir à zéro, peut être de plus loin encore, mais cette année a été belle!

Parmi la poignée d'enfants qui combattent eux aussi leurs médullo, certains sont en rémission et nous prions pour que la maladie passe son chemin pour toujours, d'autres comme Adrien sont "en forme" malgré le retour de la maladie et des perspectives moins réjouissantes, d'autres sont sans doute handicapés par la chirurgie ou les traitements et l'avenir s'écrit entre parenthèse, mais la vérité c'est que certains enfants sont partis, sans même avoir eu la chance de passer une année complête... Nous pensons à eux!

C'est pour cela que cette année fut belle, rythmée par Adrien et sa bonne humeur (Même si quelquefois un peu massacrante...). Notre famille s'est soudée autour de lui comme pour le protéger, lui donner la confiance nécessaire, l'envie de se surpasser, d'aller plus loin...

La maladie est un compagnon qui rend la vie instable..; Ca va! Ca va fort! Ca ne va plus! Et ça repart...!

Alors nous sommes prêts pour 1 an de plus, puis une autre année...même si les embuches seront encore nombreuses...mais surtout parce que chaque instant compte...

Drôle de nom pour un traitement de chimiothérapie!

Le TOTEM est l'association du Témozolide et du Topotécan, deux médicaments dont le mécanisme d'action est complémentaire chez les jeunes patients qui vivent une récidive.

Ce totem sera administré 5 jours consécutifs, suivis de 3 semaines de repos.

Son objectif est de "réguler" l'évolution de la maladie afin d'assurer à Adrien un certain "confort de vie". Les résultats peuvent être variables car peu de patients sont traités par ce protocole récent qui était encore en phase de test l'an passé. Nous pouvons penser que si sa commercialisation et son utilisation sont validées, c'est le fruit de résultats positifs.

En fonction de l'évolution de la maladie ou de l'état général d'Adrien, nous pourrions prendre une autre voie. Adrien pourrait participer à un essai clinique et apporter sa contribution à la recherche, tout cela en espérant une évolution favorable.

A ce stade, comme les indiens, ou les scouts, nous nous accrochons à ce totem.

Adrien s'affuble pour l'occasion de la chemise de louveteau de papa... Elle sent encore les feux de camp et résonne des éclats de rire, et ce malgré les années. (Photos à venir car ploblême actuellement sur le blog pour joindre des photos)

Le nom de'Adrien pourrait être "Lion ébouriffé..." (Mais il manque encore de cheveux), nous retiendrons "Lion agressif"... (Il faut bien cela pour affronter le médullo...)

C'est souvent lorsque l'on croit avoir gagné la partie que l'adversaire en profite pour revenir au score! Il prend alors un avantage psychologique important avant d'affronter les prolongations!

Depuis quelques jours, nous digérons avec difficulté cette mauvaise nouvelle..; La maladie a repris l'avantage et semble nous promettre quelques moments délicats.

Comme toujours, nous nous serrons les coudes et décidons de reprendre le combat. Avons-nous le choix?

C'est avec le coeur lourd et les tripes nouées que nous repartons à zéro.

Adrien va bien actuellement et chaque minute passée avec lui nous donne la force nécessaire pour continuer. Il a peur lui aussi mais ne se pose pas trop de questions. La maladie fait maintenant partie de sa vie, c'est son compagnon d'"infortune".

Après un week-end marqué par la tristesse mais aussi l'envie de profiter de chaque petit instant de bonheur, nous démarrons notre nouveau parcours.

Ce week-end était placé sous le signe du soleil avec apéro, barbecue, jardinage et sutout piscine.

Nous sommes le 8 juin et Adrien est globalement en meilleur santé que l'an dernier à la même époque. La maladie n'est pas au même stade et nous n'avons pas à repasser par la phase "annonce de la maladie" et les étapes "multiples opérations à risque".

Aujourd'hui, c'est le jour 1. Le jour des choix à partager avec le corps médical.

Adrien démarre une nouvelle chimiothérapie et subira une PL (Ponction lombaire) tellement redoutée car très douloureuse.

De notre côté, nous discuterons des différentes options car le choix actuel nous parait trop limité et trop incertain. Le corps médical suit un protocole standard et Adrien pourrait être un "malade de plus" à alimenter un essai clinique de phase 2 dont les résultats semblent peu probants... A suivre!

Depuis 1 an, nous avons traversé des hauts et des bas dans la lutte contre la maladie d'Adrien.

Tout ces efforts ont permis à Adrien de grandir et de repousser son médullo.

Après quelques semaines de répit, il nous replonge dans le chaos.

Adrien avait de plus en plus de nausées et cela a débuté il y a un mois. Les premiers controles faisaient état de réactions dues aux différents traitements... Après quelques jours, c'est un scanner qui devait nous rassurer car rien n'était visible... Cette semaine, l'IRM montre que la maladie est bien revenue...

Nous redoutions et pressentions ce résultat car un enfant en rémission est sensé aller de mieux en mieux... ce n'était pas vraiment le cas d'Adrien même si son moral restait au beau fixe.

Difficile malgré tout de convaincre le corps médical de faire des examens plus poussés, mais la force d'une mère peut tout renverser et a permis d'avancer l'IRM prévue initialement le 10 juillet.

Gagner 1 mois dans ce combat, c'est primordial! La maladie avance vite, il faut lutter vite!

Adrien démarrera une nouvelle chimiothérapie dès lundi. Sa durée sera de 5 jours suivie de 3 semaines de répit et d'attente. Ce protocole sera reconduit le mois prochain avant un contrôle.

Compte tenu du niveau élevé des traitements déjà utilisés, ce protocole sera plus "soft" et a pour vocation à ralentir l'évolution de la maladie avant de prendre éventuellement une autre option.

Nous retournons au combat avec la conviction que chaque instant et chaque décision peuvent être décisifs pour accompagner Adrien au mieux.

Adrien est déçu mais garde la force de guérir et de vivre! Nous sommes tristes mais décidés à tout faire!

Bonne fête maman!

Bonnes fête à toutes les mamans!

J'ai fait un bouquet avec quelques fleurs du jardin pour ta fête.

Je sais que ton plus beau cadeau serait que je sois enfin en bonne santé et que nous battions une bonne fois pour toute cette maladie. Nous allons y arriver même si c'est toujours un peu compliqué.

Merci de t'occuper si bien de moi depuis toujours mais surtout depuis 1 an!

Pour cette fête, je souhaite que tu sois moins inquiète pour l'avenir car ça va bien aller!

Je t'aime fort! gros bisous!

Des nouvelles du soir, du week-end ou de la semaine (On ne sait plus...) pour vous dire que tout semble aller pour le mieux chez Monsieur Adrien.

Un inconnu a dit "Perdre ses rêves, c'est sans doute pire que perdre ses cheveux..." Alors que se passe t'il lorsqu'ils commencent à repousser?

Comme un contre-pied à la maladie, Adrien a réalisé sa première rédaction aujourd'hui. Le thème était: "Ecris ce que tu veux comme trésor". A la même question, posée il y a quelques temps, il répondait: "Je rêve de guérir"... Aujourd'hui, il répond: "Je rêve d'avoir une Férari (avec la faute...)!".

Adrien semble oublier qu'il a passé de nombreux mois avec un compagnon de route destructeur. Adrien sait pourtant que ce dernier peut le rattraper, demain ou plus tard, mais il ne se soucie pas de cela. Pour lui, la vie est reparti comme avant, avec les copains, les Ferraris...

C'est bon signe d'avoir cet état d'esprit pour passer les prochains mois alors que bon nombre de malades ne pense qu'à leur maladie, pour conjurer le sort ou malheureusement l'inviter à revenir; Quelle meilleure thérapie d'attente que celle qui consisite à ne pas penser à la maladie!

Comme l'indique le titre et la photo, les cheveux d'Adrien repoussent de façon disparate. L'ensemble du crâne est recouvert de nouveaux cheveux et certaine zones sont plus denses (Celles épargnées par la radiothérapie). A ce rythme, Adrien reprendra ses airs de petits garçon pour le mois de juin.

Six cheveux, c'est un peu aussi "Si je veux...!" Le caractère d'Adrien est bien trempé et il a tendance a ne faire que ce qui l'intéresse. Les crises de nerfs et de larmes sont fréquentes à la moindre contrariété. Il semble plus succeptible et plus affirmatif dans ses propos. Il a grandi vite ces derniers mois et les circonstances peuvent expliquer cela. La maladie et le traitement peuvent aussi expliquer ce genre de comportement, même si à ce stade cela reste "amusant".

L'étape de la rémission est atteinte, celle de l'accompagnement est en cours. Nous sommes attentifs aux signes de changement car il peut arriver beaucoup de choses maintenant...

A bientôt pour des nouvelles "décoiffantes"!!!

Après la grisaille des derniers jours,le soleil revient enfin avec sa bonne humeur et sa capacité à pousser les enfants dehors.

Adrien multiplie les activités extérieures et profite du beau temps. Bien couvert afin de protéger son crâne "un peu dégarni" et ses cicatrices "nombreuses", il court dans le jardin dans une bataille d'eau estivale, il appuie sur les pédales dans une course folle avec son frère, il défie tout le monde et engrange les points dans des parties de Molkky endiablée.

Chaque instant est bénéfique pour sa remise en forme générale. Les cuisses grossissent autant que ses joues, et les cheveux commencent à repousser... Dans quelques jours, nous vous dévoileront cette nouvelle tête.

Adrien s'amuse lors des week-ends mais il n'oublie pas, chaque jour, de faire les efforts nécessaires pour rattraper son retard scolaire. L'apprentissage est lent mais certain et le niveau entre ses copains et lui se réduit. Il est vrai qu'on a déjà tendance à oublier ce qu'a vécu Adrien ces derniers mois tant il semble en forme. Les multiples opérations et traitements impactent forcément ses capacités et il doit recommencer beaucoup de choses à zéro.

Nous sommes toujours dans l'attente du rdv pour faire son bilan trimestriel mais il devrait se situer autour du 1er juillet. Les semaines passent et chaque jour est une victoire même si nous savons que la route est encore longue pour savourer enfin le retour à la "vraie vie".

C'est toujours l"histoire d'un "petit mec" qui a troqué une sale boule dans sa tête pour une grosse part de soleil, celui qui donne l'énergie et la joie de vivre... A suivre!

Adrien a déjà préparé sa tenue de jardinier mais le mois de mai ne semble pas décidé à le laisser travailler dans le jardin.

Le muguet pointe le bout de son nez mais l'escargot également. Adrien en profite pour se reposer de sa semaine de "rentrée" car il adore faire la sieste au son de la pluie qui tombe.

Adrien a bien repris le chemin de l'école. heureux de retrouver sa place au milieu des copains malgré de longs mois d'absence. Depuis quelques semaines, il travailait (un peu) à la maison pour se mettre au niveau. L'envie de revivre et le bonheur d'apprendre ne suffisent pas à faire oublier que les copains ont progressé pendant tout ce temps. Adrien écrit très bien mais très doucement. La lecture se fait également à un rythme moins soutenu. En plus des absences, Adrien doit réhabituer son "cerveau" à travailler, à réfléchir, alors que celui ci a été "un peu" perturbé ces deniers mois. L'ensemble des traitemts subis pése aussi dans sa capacité à relancer son apprentissage. Patience et courage! Adrien n'en manque pas, il l'a bien démontré depuis de longs mois maintenant. Pourvu que l'école en ait autant et lui permette de poursuivre avec ses copains l'année prochaine! Cette idée suffit à Adrien pour mettre les bouchées doubles à la maison, il sera plus qu'au niveau pour rentrer en CE1 à la rentrée prochaine, nous l'accompagnerons pour cela.

Parmi les grandes et bonnes nouvelles, Adrien retrouve sa chevelure. Son crane voit arriver de nouveaux cheveux un peu partout... Il a aussi un très bon moral en ce moment et fait preuve de beaucoup de dynamisme. Tout évolue positivement, sa démarche est plus assurée, son débit de parole est incessant, ses jeux de mots et blagues font fureur et il a une envie folle d'entreprendre beaucoup de choses.

Adrien est retourné à l'hôpital quelques heures la semaine dernière afin de contrôler des "symptomes anormaux". Rien ne remet en cause le bon diagnostic établi il y a un mois.

Parmi les projets à venir, Adrien doit s'attaquer aux plantations du jardin, il doit retourner au Puy du Fou et quelques surprises à venir...